Kerala’da Cutis Laxa hastası Aizza için destek kampanyası

Aizza Akhil’in Hikayesi: Cutis Laxa ile mücadele

A Hindistan’ın Kerala eyaletinde yaşayan 6 yaşındaki Aizza Akhil, dünya genelinde nadir görülen Cutis Laxa hastalığı nedeniyle özel bir görünüşe sahip. Cildinin elastikiyetini kaybetmesi ve sarkmasıyla karşı karşıya kalan küçük kız, okul ortamında bazı öğrencilerin olumsuz tepkileriyle karşılaşıyor. Ailesi, ileride gerekli olabilecek ameliyatların masraflarını karşılayabilmek için destek arayışında.

6 aylıkken değişimin farkına varıldı
Wayanad bölgesinde doğduğunda sağlıklı olan Aizza’nın 6 aylıkken yüzündeki derinin gevşemeye başladığı aile tarafından fark edildi. 9 aylıkken Cutis Laxa teşhisi konuldu. Hastalığın dünya genelinde yaklaşık 4 milyon kişiden birinde görüldüğü ve vakaların 500’ün altında olduğu belirtiliyor. Hastalık yalnızca cildi değil, ilerleyen süreçte bağ dokusunu ve bazı iç organları da etkileyebiliyor.

Okulda karşılaştığı zorluklar
Hastalık nedeniyle okulda bazı öğrenciler Aizza’nın görünüşüyle ilgili sorular soruyor ve kendisine “büyükanne” diye sesleniyor. Yaşadığı deneyimler arasında Mücadele Ruhu oluşturan örnekler de bulunuyor: Temmuz ayında bazı öğrencilerin kendisine gülerek bu şekilde seslendirmesi üzerine Aizza ağlayarak sınıfından uzaklaştı. Aizza, ailesine anlatırken, “Okulda bana büyükanne diyorlar. Cildimin yaşlı bir kadının cildi gibi olduğunu söylüyorlar” dedi.

Nefes almakta zorluk
Hastalığın solunum sistemi üzerindeki etkisi nedeniyle küçük kız günlük olarak ilaç kullanıyor ve cildindeki kuruluk ile kaşıntı için düzenli bakım yürütülüyor. Ailenin belirttiğine göre tedavi ve bakım masrafları aylık yaklaşık 20 bin Hindistan Rupisi oluyor; baba Akhil KC’nin aylık geliri yaklaşık 120 sterlindir.

İlk ameliyat tamamlandı
Cildindeki sarkma nedeniyle bu yıl ilk cerrahi operasyon gerçekleştirildi. Sol kaş çevresindeki deri gözünün üzerine kadar inmişti; operasyon yaklaşık 800 sterline mal oldu. Doktorlar, Aizza büyüdükçe başka operasyonlara ihtiyaç duyabileceğini belirtirken, anne Anjali ve baba Akhil kızlarının sağlıklı bir yaşam sürmesi için gerekli tedavilerin ulaşabilirliğini öncelik olarak görüyorlar.

Toplumsal farkındalık ve destek arayışı
Ailesi, okul yönetimi ve öğretmenlerle hastalık hakkında bilgilendirme çalışmalarını yürütüyor. Amcaları Arjun George, bilgilendirmenin ardından öğrencilerin kızlarına karşı daha anlayışlı davranmaya başladığını vurguluyor. Ancak ailenin önündeki en büyük zorluk, ileride gerekecek tedavilerin finansmanı için destek bulabilmek. Bu haber 4 sitede yayımlandı.